Miguel Crato, presidente da APH: “Critérios economicistas não podem sobrepor-se aos interesses dos doentes”

Assumiu a presidência da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) em abril de 2013. Quais são os principais projetos e filosofia de trabalho da atual direção da APH?

Miguel Crato – Quando tomou posse, a nova direção da APH identificou algumas lacunas na Associação, especialmente no que diz respeito à formação das pessoas com hemofilia. Nesse sentido, há uma tentativa de dar-lhes maior input em termos de conhecimento e de os munir de informação sobre a sua doença, não só sob o aspeto físico, técnico e científico, mas também psicossocial e familiar. Trata-se de uma perspetiva de integração, de chamar as pessoas a participar com conhecimento. Esta é, aliás, a perspetiva que prevalece na Europa do século XXI.

Essa perspetiva visa, essencialmente, o empowerment do doente, no sentido de um maior envolvimento na gestão da sua doença?

Awareness, empowerment e advocacy são termos que não têm uma tradução muito feliz em língua portuguesa mas esse é o objetivo. Daí termos pensado e começado a realizar ações e eventos que vão ao encontro do empowerment dos doentes.

Nesse âmbito, quais são os novos projetos da APH?

Basicamente, tentámos segmentar e descentralizar a Associação.
Com o intuito de chegar de formar mais eficaz aos doentes, segmentámos os eventos numa perspetiva dos doentes e dos pais. Este último é um universo particular com necessidades muito específicas em termos de informação, na medida em que a hemofilia num filho origina no início pânico, receios, preocupações e insegurança em relação a tudo o que os rodeia. Desde esse ponto de vista, em 2014 criámos, pela primeira vez, uma conferência de pais. O evento visa, acima de tudo, a partilha de experiências e de conhecimento, permitindo que os pais tomem conhecimento das realidades de outros pais e não se sintam tão desacompanhados. Aliás, a filosofia da Associação assenta na formação, no espírito de grupo e associativo, a partilha de experiências, sabermo-nos por "na pele" dos outros e assim, conseguirmos encarar a doença de uma forma mais positiva.
Nesta primeira conferência, na qual participarem cerca de 50 pais, dividimos os trabalhos em workshop sobre noções tão básicas como hemofilia e comunicação – com o filho, a família, os médicos...- ou a vertente psicológica (com especial ênfase na superproteção, trauma, medos, acompanhamento psicológico constante e auto-administração do tratamento). A segunda parte do encontro centrou-se fundamentalmente na área médica. Para isso, convidámos três clínicos portugueses para falarem sobre temas prioritários, como sejam a profilaxia, psicologia, inibidores e novos tratamentos.
A conferência foi bastante positiva, criando-se raízes importantes para que este trabalho tenha continuidade no futuro.

A APH realizou igualmente, em finais de maio, o segundo encontro de jovens. Quais os objetivos?

A primeira e mais imediata é a de atrair jovens que, de futuro, possam pertencer aos quadros da associação, sempre numa perspetiva de formação, conhecimento da vida associativa, integração e tomada de conhecimento de temas relativos à hemofilia.
Seguindo este princípio de segmentação, a APH criou um comité que, com um ano de existência, procura aglutinar os jovens dos 18 aos 35 anos, motivá-los para participar nas ações da Associação e acompanhar todos os eventos, sendo inclusivamente convidados a participar nas reuniões da direção, numa perspetiva de formação contínua.
No ano passado começámos a enviar jovens pertencentes a este comité a eventos internacionais – workshop e conferências – relacionados com a hemofilia.
No que se refere às crianças e jovens entre os seis e os 16 anos, realizamos anualmente o evento "Funfilia" que pretende, de uma forma descontraída, lúdica e própria de um campo de férias, realizar mini-ações de formação sobre auto-tratamento. E a verdade é que todos os anos temos jovens que aprendem a auto-administrar o seu próprio tratamento nestes campos de férias. O facto de estarem com outras crianças ensina-os a ver que há outros jovens com hemofilia. O "Funfilia" permite ainda um companheirismo fabuloso e aprender a tratar a hemofilia como algo normal.

Referiu ainda a descentralização da APH. O que tem sido feito pela atual direção nesse sentido?

Logo que tomámos posse abrimos um núcleo da APH no Porto. Trata-se de um espaço próprio no qual desenvolvemos workshop, sessões de esclarecimento – nomeadamente, com a participação de especialistas - e apoio psicológico, entre outros. Por outro lado, é um local de reunião de pessoas com hemofilia da Zona Norte.
Esta era uma velha aspiração da APH, que conseguimos concretizar com o apoio da Câmara Municipal do Porto.
Neste momento, está em preparação o núcleo de Coimbra, que será certamente uma realidade ainda este ano.
Entretanto, estamos em fase de análise dos núcleos do Algarve, dos Açores e da Madeira.

Essa descentralização pretende responder à grande dispersão geográfica dos doentes a nível nacional?

A descentralização e a criação de núcleos são uma realidade em todos os países civilizados, nomeadamente na Europa. Apesar de Portugal ser um país pequeno, a dispersão dos doentes é, de facto, muito grande.

Existe cada vez maior sensibilização no que diz respeito ao papel desempenhado pelas associações de doentes, no nosso país e a nível internacional. Mas as dificuldades não são de desprezar. Quais as mais significativas para a APH?

O papel das associações de doentes é importantíssimo. Quando pensamos na hemofilia - uma patologia congénita, crónica e que tem de, obrigatoriamente, englobar vários atores no seu tratamento – a Associação terá de posicionar-se numa ampla perspetiva de comunidade. Esta tem de envolver as associações de doentes, o corpo clínico e os especialistas em hemofilia, a indústria farmacêutica e a tutela. Esta última, porque cria as condições, ao nível do Serviço Nacional de Saúde, para que estes doentes tenham não só acesso a tratamentos eficazes mas, preferencialmente, de vanguarda. Por outro lado, a indústria farmacêutica é a ponta de lança em termos de investigação de novos tratamentos. Neste momento, começa a vislumbrar-se, por exemplo, a perspetiva dos tratamentos de longa duração, que permitirá aumentos dos níveis de fator VIII em circulação no organismo por mais tempo, com a consequente diminuição de problemas ao nível das hemorragias.
O corpo clínico é extraordinariamente importante. Acompanha os doentes ao nível hospitalar ao longo dos anos, tendo uma ação essencial em termos de conhecimento, envolvimento com os doentes, aconselhamento e boas práticas ao nível do tratamento. É de saudar e louvar o papel que muitos médicos ligados à hemofilia têm tido no nosso país.
Cabe à APH fazer a ponte entre todas estas realidades. As dificuldades económicas do país e os consequentes cortes orçamentais tornam desejável que a associação de doentes com hemofilia seja um parceiro essencial, interessado e ativo na resolução de todos os problemas. Essa é, aliás, a perspetiva europeia: envolvimento e entendimento entre todos os atores da comunidade ampla de hemofilia, no sentido de se articularem entre si. Não só ao nível dos tratamentos mas também de uma melhor e mais criteriosa gestão do seu custo.

Qual é a situação em Portugal, nomeadamente no que se refere ao acesso dos doentes a tratamentos inovadores?

Especialmente em 2012, alguns hospitais tiveram problemas de fornecimento de fatores recombinantes aos doentes. A Associação, na altura, foi alertada para essa situação, e neste momento parece-nos que o problema está estabilizado. Pelo menos, não têm surgido tantas queixas em relação ao fornecimento de fatores. Estamos, naturalmente, sempre preocupados com esse assunto porque, especialmente ao nível da profilaxia, os doentes têm de ter acesso a um tratamento continuado, de acordo com um programa que permita que este seja eficaz e os doentes não tenham crises hemorrágicas. Este problema é mais acutilante quando, em Portugal, todas as crianças têm indicação para fazerem profilaxia. É disso que depende a sua qualidade de vida no futuro.
Numa perspetiva mais ampla, uma criança que cresça saudável e que chegue à idade adulta sem grandes mazelas, será muito menos onerosa para o Estado e o Serviço Nacional de Saúde.
Na perspetiva da APH, o preço dos tratamentos poderá, para o Serviço Nacional de Saúde, numa perspetiva integrada, continuada, de médio e longo prazo e de sustentação futura, ser muito mais barato se fizermos as coisas corretamente.
A nossa preocupação é que os doentes tenham acesso aos melhores tratamentos, eficazes e de vanguarda.

E têm?

Em Portugal, diria que sim. Muito passa também pela dedicação dos médicos, especialmente nos hospitais centrais que, muitas vezes, atuam como "tampão" para cortes mais profundos. A perspetiva económica é importante mas, acima de tudo, tem de prevalecer a perspetiva clínica. Estamos a falar de pessoas que necessitam de um tratamento não só essencial para a sua qualidade de vida mas, em última análise, para a sua própria vida.
Este é um tratamento que salva vidas. Uma pessoa com hemofilia corre um risco de vida, em caso de acidente, infinitamente superior ao de uma pessoa normal. Portanto, estes tratamentos têm de ser eficazes e diferenciados.

Diferenciados porquê?

Se a aplicação dos tratamentos fosse não só baseada no peso dos doentes, como acontece atualmente, mas também no estudo do doente e das suas características genéticas, poderia ter efeitos benéficos em termos da sua eficácia. O que se deseja é que este tratamento diferenciado seja uma realidade no futuro.
Como referi, neste momento, em Portugal, não temos conhecimento de situações de crise ou de rutura dos tratamentos mas, devido às pressões orçamentais do governo ou dos conselhos de administrações dos hospitais, os recombinantes de terceira geração foram retirados aos doentes em alguns hospitais do país.
Não nos parece normal que os cinco hospitais centrais portugueses – Hospital de Santa Maria, São José, Hospitais Universitários de Coimbra, Santo António e São João – não tenham os mesmos tipos de tratamentos para os doentes.
A nossa preocupação é que, dentro de quatro anos, quando se pressupõe que cheguem à Europa os tratamentos de longa duração – o que significa que uma criança ou um adulto que agora faz profilaxia três vezes por semana, passe a fazê-lo uma vez por semana ou de dez em dez dias – os hospitais que não estejam a fornecer já os recombinantes de terceira geração, quando surgir essa nova oportunidade, usem esse facto como argumento para não fornecer os novos tratamentos de longa duração.
Se pensarmos em crianças que precisam de fazer tratamentos três vezes por semana e, por vezes, com catéteres centrais de acesso venal, os tratamentos de longa duração – que constituem o futuro do tratamento da hemofilia – serão importantíssimos, não podendo estar sujeitos a restrições orçamentais.
Neste momento, uma das preocupações da APH diz respeito à necessidade do critério inerente à compra de fatores, a nível central ou dos diversos hospitais, não ser apenas o preço. Tem de haver uma ponderação entre o preço e o fator de segurança, eficácia e duração dos produtos. Daí o importante papel da APH que, por lei, tem de ser auscultada e ouvida sempre que há concursos de fatores, assim como os médicos, especialmente os imuno-terapeutas que também, por lei, são obrigados a dar o seu parecer.
O facto do preço, nalguns concursos, ser o único critério, vai contra as recomendações do Diretório Europeu para a Qualidade da Medicina, do Conselho Europeu. E Portugal não está a seguir essas recomendações. A APH já deu conhecimento deste facto às instâncias europeias e se verificarmos que a situação continua, terá de tomar outras medidas em termos de divulgação desta realidade.

O que significa ser hemofílico em 2014? Com os tratamentos atuais, os doentes irão registar muito menos problemas, nomeadamente no que se refere a artropatias?

Em relação ao tratamento, o que a pessoa com hemofilia, em 2014, pode esperar é que seja eficaz, seguro, sem riscos de transmissão de vírus ou priões, e que lhe permita ter uma qualidade de vida o mais aproximada possível de uma pessoa saudável.
Neste aspeto, importa separar as águas em termos de gerações. De facto, as pessoas com mais de 40 anos não tiveram acesso à profilaxia na sua juventude e infância e apresentam muitos problemas ao nível de artropatias, dores musculares e dificuldades de locomoção. Agora, se pensarmos nas crianças e jovens, assim como os adultos até aos 40 anos, que já beneficiaram da profilaxia enquanto crianças e que tiveram um desenvolvimento musculo-esquelético muito mais consistente, a perspetiva é boa. Mas é essencial que lhes seja permitido continuar a fazer profilaxia, na medida em que disso depende a sua qualidade de vida, a sua saúde e tudo o que podem dar à sociedade.
No que se refere ao próprio doente, este deve encarar a sua doença sem vitimizações, integrar-se ao nível associativo, falar com outras pessoas na mesma situação e ter uma atitude saudável perante a doença, aumentando a sua qualidade de vida.
Sobretudo, uma pessoa hemofílica em 2014, tem de saber e querer saber sempre mais sobre a sua doença.