O trabalho “Necessidades e Qualidade de Vida em Doentes com Mieloma Múltiplo e seus Cuidadores” que está a ser desenvolvido tem o objetivo de melhor compreender o contexto desta doença em Portugal e compreender melhor as necessidades dos doentes, familiares e cuidadores a nível psicossocial. O estudo, distinguido com um fundo criado por associações de doentes na área, vai permitir a caraterização da amostra ao nível das necessidades sentidas pelos pacientes e cuidadores, potenciando o papel das Associações de doentes com Mieloma Múltiplo, facilitando o acompanhamento dos doentes e familiares e a prestação de informação sobre a doença, fundamental para garantir o apoio do Serviço Nacional de Saúde e dos profissionais de saúde. Este estudo permitirá a criação de um modelo explicativo que incluirá a contribuição das variáveis clinicas, sociodemográficas e psicológicas no sentido de caracterizar a população dos doentes e cuidadores do ponto de vista clinico e psicossocial.
Estes resultados poderão ser passíveis de serem utilizados na criação de programas específicos de implementação de apoio integrados com as estratégias e objetivos das associações de doentes com Mieloma Múltiplo, instituições que neste caso se juntaram - a Associação Portuguesa Contra as Leucemias e Linfomas (APCL) e a Associação portuguesa de Leucemias e Linfomas (APLL) - e permitiram o desenvolvimento de conhecimento desta doença rara em Portugal.
O Mieloma Múltiplo representa cerca de 1% de todos os tipos de cancro e aproximadamente cerca de 10% de todas as doenças malignas do sangue e ocorre mais frequentemente entre os 50 e os 70 anos.
Até hoje ainda não existe um tratamento que cure esta doença. No entanto, já existem diversas terapêuticas que permitem controlar este tipo de cancro e que melhoram significativamente a sua qualidade de vida. Segundo o National Cancer Institute (EUA), o número estimado de novos casos desta doença, em 2016, é de mais de 30 mil pessoas. Já a percentagem de mortalidade associada tem decaído ao longo dos últimos anos em cerca de 0,8%. Já houve uma evolução no tratamento destes doentes que antes tinham uma esperança média de vida de apenas 2 anos e com uma limitação que condicionava a realização de simples atividades do quotidiano e agora aumentou para cerca de 10 anos com boa qualidade de vida associada durante este período. Em Portugal, estima-se que surjam, em cada ano, 300 novos casos desta doença. Alguns destes casos não chegam a ser diagnosticados. Os últimos dados indicam o Mieloma Múltiplo afeta mais de 1500 portugueses.
