News Farma (NF) | A Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) celebra 25 anos. Quais os objetivos e missão subjacentes a esta associação?
Dr. Joaquim Brites (JB) | A APN foi criada em 1992 com o propósito de divulgar uma doença que era muito pouco conhecida e, dadas as dificuldades sentidas pelos doentes e pelas suas famílias naquela época, de tentar arranjar soluções que não existiam em Portugal. Com o avanço da informação médica, a Associação começou a tentar ir ao encontro, sobretudo, da melhoria da qualidade de vida dos doentes, apoiando as famílias, nomeadamente os pais, partilhando experiências e conhecimentos.
NF | Quais os principais desafios que a APN enfrenta atualmente?
JB | Hoje em dia os desafios são mais, porque os doentes chegam a uma fase adulta mais avançada, o que implica que sejam seguidos numa consulta multidisciplinar em hospitais de uma forma mais profissional. Há ainda alguma dificuldade em relação a tratamentos e meios complementares de diagnóstico, que não estão preparados para este tipo de doenças. As doenças crónicas em Portugal ainda são um problema para o Sistema Nacional de Saúde (SNS) porque exigem muita atenção. Isso tem sido também um dos problemas que temos encontrado, que é a recetividade do SNS em tratar estes doentes, sobretudo ao nível da fisioterapia e no acompanhamento às famílias quando os doentes precisam de produtos de apoio. Neste momento, os eixos da APN centram-se no apoio psicológico das famílias de recém-diagnosticados, no acompanhamento do doente na adaptação a uma cadeira adequada às suas necessidades e no acompanhamento dos doentes adultos, porque felizmente hoje chegam mais à idade adulta, na sua carreira profissional, tentando integrá-los na sociedade. Outro dos aspetos que nos preocupa é o apoio aos cuidadores. Os pais, na maior parte das vezes a mãe, são obrigados a deixar o trabalho para cuidar do filho doente, o que faz com que dentro da família haja algum descontrolo, pois é menos uma receita. Neste sentido, estamos a trabalhar juntamente com outras associações para tentar criar um estatuto legal de doente crónico para que estes desafios de ordem socioeconómica sejam minimizados.
NF | O que podemos perspetivar para os próximos (25 anos) em termos de atuação da APN?
JB | Para além do acompanhamento às famílias e do apoio socioeconómico, o trabalho da APN vai passar sobretudo pela prestação de serviços, de forma a colmatar aquilo que hoje os hospitais não têm capacidade de fazer. A Associação tem um Centro de Atendimento que possuí um fisioterapeuta, um terapeuta ocupacional e um psicólogo. Na Sede recentemente inaugurada no Porto será criado um serviço de fisioterapia respiratória, para além de um serviço de fisioterapia funcional. O grande desafio da APN vai ser dar aos doentes aquilo que eles não conseguem obter nos hospitais.
NF | Qual a preparação dos profissionais de saúde em Portugal para tratarem as doenças neuromusculares?
JB | O panorama no país é diverso. Por exemplo, o Hospital de Santa Maria é um grande hospital, mas tem poucos médicos que estejam envolvidos na consulta multidisciplinar dos neuromusculares, e isso faz com que os próprios doentes não se sintam muito acompanhados. Ao nível da neuropediatria, nos centros onde há consultas multidisciplinares organizadas, sobretudo em Coimbra, as coisas funcionam bem, porque existe uma equipa vocacionada só para esta área. No entanto, começa a ser complicado, devido às limitações orçamentais, forçar a criação de consultas multidisciplinares nos vários hospitais onde sabemos ser necessário. Ou seja, temos bons técnicos, bem formados, mas depois a interação entre eles não se verifica porque as consultas multidisciplinares não se conseguem organizar por questões orçamentais.
NF | O Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne assinala-se a 7 de setembro. O que se pretende com a cerimónia desta data?
JB | Com a celebração desta data pretende-se sobretudo alertar a sociedade para que esta doença existe, quais os seus sintomas, sensibilizando os pais e cuidadores para o facto de que esta doença pode acontecer a qualquer um. Pretende ainda mostrar que estas pessoas têm direito à plena inclusão.
NF | A APN associou-se à celebração deste Dia, organizando uma Conferência totalmente dedicada a essa patologia, que decorreu ontem, dia 7 de setembro, em Lisboa. O que se pretendeu com esta iniciativa?
JB | O que APN pretendeu com esta iniciativa foi sobretudo informar e formar, pois a maioria dos participantes foram técnicos, fisioterapeutas, estudantes de fisioterapia e recém-formados em Medicina. Nas universidades há muita inexistência de informação sobre estas doenças, pelo que é necessário criar este hábito de falar sobre as distrofias musculares e as doenças neuromusculares, sendo que ontem nos dedicámos apenas à distrofia muscular de Duchenne.
