“O número de pessoas afetadas com doença crónica em Portugal e na Europa são alarmantes”, começa por referir a presidente da Plataforma Saúde em Diálogo. “Falamos de muitas pessoas com doenças mais ou menos incapacidades que determinam algum tipo de dependência, o que significa, por um lado, que estas pessoas precisam de acompanhamento, têm dificuldade em entrar no mundo do trabalho, e, por outro lado, têm de recorrer sistematicamente ao Serviço Nacional de Saúde (SNS)”.
De acordo com a Dr.ª Maria do Rosário Zincke, uma das principais questões que precisa de ser discutida e pensada em Portugal, no que respeita às doenças crónicas, é a definição de um estatuto dos doentes crónicos. “Esta tem sido uma batalha da plataforma Saúde em Diálogo há mais de 10 anos, mas a verdade é que nunca foi considerada uma prioridade, e, por isso, temos situações muito desiguais entre doentes com patologias igualmente incapacitantes. Aquilo que defendemos é a criação de um regime jurídico que permita tratar estas pessoas com equidade”, refere. Isto porque, apesar de reconhecer que a questão da prevenção e gestão da doença cronica é “importante e fundamental”, a jurista alerta para o facto de haver sempre uma grande franja da população que fica desprotegida: “doenças que não são reconhecidas como doenças crónicas pelo seu número ou raridade; há uma grande falha a nível da definição do percurso da doença e dos cuidados médicos; verifica-se também uma falta de articulação entre os profissionais de Medicina Geral e familiar e os especialistas”, exemplifica.
Assim, a presidente da Plataforma Saúde em Diálogo considera como ações prioritárias a formalização de uma definição de doença crónica, bem como a criação de uma lista “ainda que não exaustiva” das doenças crónicas, e também uma aposta forte na formação e informação sobre as várias doenças, “não só para os próprios doentes mas para os profissionais de saúde que na faculdade não aprendem exaustivamente as características de todas as doenças”. “Uma das principais queixas dos doentes prende-se precisamente com o facto de, muitas vezes, o médico de família não estar sensibilizado para os sinais de determinada patologia e, consequentemente, não encaminhar o doente para um especialista. Nos casos em que o faz, verifica-se uma falta de articulação entre o médico de família e o especialista o que leva a que as pessoas se sintam dentro de uma teia de aranha que não conseguem decifrar”, revela.
Em declarações à News Farma, a Dr.ª Maria do Rosário Zincke afirma: “Não podemos dizer que o governo português ignore por completo a problemática da doença crónica, mas o que temos verificado é que a grande aposta tem sido feita em outras áreas consideradas prioritárias como o cancro ou doenças respiratórias”. No entanto, não se trata de um problema exclusivamente português: “A ideia que tenho é que a maior pare dos países europeus também não tem um estatuto definido. Porém, têm um reconhecimento mais efetivo no terreno das necessidades e prioridades das pessoas com algum tipo de doença crónica, a começar pela definição do percurso de cuidados que nós, em Portugal, também não temos”, conclui.
Doentes, legisladores e profissionais de Saúde juntos para debater a temática
De acordo com a Comissão Europeia, as doenças crónicas são a causa de 86% de todas as mortes na união Europeia e 70 a 80% dos orçamentos de cuidados de Saúde são gastos com estas patologias. A conferência “Doença Crónica: Um Desafio Social para o séc. XXI”, que se realiza amanhã, junta associações, decisores políticos e profissionais de Saúde no mesmo espaço para pensar o impacto das doenças crónicas na Saúde e na economia. A organização enfatiza, assim, a necessidade de este assunto global ser abordado de forma multidisciplinar.
O objetivo da conferência, explica a especialista, é, primeiramente, transmitir a visão dos doentes e das associações que os representam, porque, “no fundo são quem melhor conhece a situação no terreno e as necessidades efetivas destas pessoas”; e, em segundo lugar, conhecer a opinião dos decisores políticos relativamente ao estatuto e de que forma olham para o problema.
A abertura do evento está a cargo do Dr. Jorge Soares da Fundação Caloust Gulbenkian, que será responsável por uma apresentação intitulada “A Doença Crónica no Futuro da Saúde”. Num segundo momento, as associações de doentes expõem “Diferentes Olhares sobre a Doença Crónica”, oportunidade que também terão os representantes dos partidos com assento parlamentar convidados para o efeito. A conferência conta ainda com a participação da ex-ministra da Saúde Prof.ª Doutora Maria de Belém Roseira e do Presidente da República, Prof. Doutor Marcelo rebelo de Sousa. Consulte o programa completo, aqui.
“Sabemos que já temos muitas inscrições de doentes, cuidadores e profissionais, portanto esperemos sair desta conferencia mais certos das nossas convicções e chegar ao público em geral com a ajuda comunicação social”, antecipa a Dr.ª Maria do Rosário Zincke.
Plataforma Saúde em Diálogo: há 20 anos a dar voz aos doentes
A Plataforma Saúde em Diálogo assinala, no próximo ano, o 20.º aniversário. Em 1998, a Plataforma foi criada com base numa convicção: trazer o cidadão para o centro das decisões na área da Saúde. “Tomavam-se muitas decisões sobre a saúde do cidadão sem que ele fosse ouvido e, portanto, era importante dar-lhe voz através das associações de doentes”, explica. “Por outro lado também tivemos a preocupação de ajudar as associações a consolidarem o seu trabalho porque há 20 anos o movimento associativo era muito imaturo e as associações não se conheciam, viviam fechadas na sua concha, não partilhavam conhecimento e experiências”, acrescenta a presidente da Plataforma. A Dr.ª Maria do Rosário Zincke garante que esta partilha tem sido uma das maiores conquistas da plataforma: “ É muito importante as associações perceberem que têm problemas comuns com outras e que é muito mais fácil reivindicarem esses aspetos em coletivo do que isoladamente”.
