News Farma (NF) | O programa do Open Day contempla vários temas, desde a importância de um hospital terciário e universitário na prestação de cuidados em doenças raras até às competências e obrigações da Unidade de Doença Vascular Pulmonar. Por que razão foram escolhidos estes temas?
Dr.ª Maria João Saraiva (MJS) | As razões que levaram à escolha destes temas prendem-se com o reconhecimento do papel central que um hospital universitário e um centro de tratamento referenciado tem no tratamento desta patologia. Este papel prende-se com as especificidades e complexidade da hipertensão pulmonar (HP), cujos desafios próprios exigem o contributo coordenado de várias especialidades. Estas valências encontram-se nos centros que têm capacidade diferenciada para o diagnóstico, tratamento e seguimento da hipertensão arterial pulmonar. A escolha destes temas reforça a ênfase da importância do seguimento dos doentes com HP nestes centros, que têm competências e obrigações que a comunidade deve conhecer.
NF | Que papel tem a Associação Portuguesa de Hipertensão Pulmonar (APHP) na definição das políticas de saúde para a hipertensão pulmonar?
MJS | A APHP, à semelhança de outras associações, procura ser uma voz construtiva e atuante na defesa dos interesses dos doentes, especialmente nas questões relacionadas com a patologia, sendo a voz dos doentes junto das autoridades competentes. Já comparecemos na Assembleia da República para manifestar a nossa preocupação com a possível reorganização dos centros de tratamento, pelo enquadramento legal da doença e pela situação profissional e social dos doentes. Atuamos também junto das autoridades competentes quando são violados os princípios de acesso aos medicamentos. Integramos, igualmente, ações de atuação que visam o reconhecimento legal da doença, como doença crónica de forma a que os doentes tenham acesso a um conjunto de direitos, como a isenção da taxa moderadora, por exemplo. Em colaboração com outras associações de doenças raras, procuramos alterar a avaliação da incapacidade para os doentes com HP e para outras doenças, porque as especificidades destes doentes não estão contempladas nas tabelas de avaliação atuais. Trabalhamos também para permitir que centros de tratamento sejam reforçados com recursos financeiros e humanos. Este reforço permite a equidade no acesso aos melhores tratamentos e permite apoiar social e logisticamente a deslocação dos doentes aos centros de tratamento (tendo em atenção a distância geográfica e de acessos).Consideramos que a associação, em parceria com os centros de tratamento, deve pressionar os serviços centrais para a implementação de um plano de reabilitação física e de exercício adaptado. Em suma, lutamos por qualquer política de saúde que combata as assimetrias, que promova a equidade no acesso as opções terapêuticas, que promova medidas de apoio efetivo aos cuidadores e que implemente medidas para tornar a vida dos doentes o mais independente possível criando condições para que possam ter um projeto de vida, especialmente quando falta o apoio familiar.
NF | Que importância tem a partilha da perspetiva de uma doente de hipertensão pulmonar neste Open Day?
MJS | A perspetiva do doente é crucial, porque quaisquer decisões ou medidas a ser tomadas são centradas no doente. Seria impensável organizar um Open Day sem ouvir os doentes e as suas preocupações e expetativas. Este momento vai permitir ao doente perceber que não está sozinho, que as suas necessidades, ansiedades, preocupações e medos podem ser semelhantes a outras pessoas. Com esta ação estamos a combater a solidão e o isolamento e a dar voz ao doente.
NF | Foram realizados workshops para os doentes. De que necessidade surgiu a criação destas formações?
MJS | A necessidade de realizar estes workshops resultou da identificação de questões que fossem pertinentes para a qualidade de vida dos doentes, que fossem o mais abrangentes possíveis, e da necessidade de se trocarem experiências. Por outro lado, esta atividade insere-se num dos objetivos da APHP - a promoção de encontros, a partilha de experiências, formação e educação de doentes e/ou cuidadores. Assim, iremos debater a reabilitação cardiorrespiratória, o aconselhamento nutricional e o acompanhamento psicológico e social. Achamos que quanto melhor e mais informados estiverem os doentes, mais facilmente podem gerir a sua condição e melhorar a qualidade e a esperança de vida.
NF | Há mais algum assunto que queira destacar?
MJS | Gostaria de realçar a importância de se proceder ao diagnóstico o mais cedo possível, alertando os médicos e a comunidade para os sintomas. Outra ideia importante a reter diz respeito à necessidade de se proceder ao encaminhamento dos doentes para os centros de tratamento referenciados. Neste ponto, os centros de cuidados primários e os médicos de família assumem um papel crucial e constituem um ponto de desbloqueio muito importante.
