“O estigma: ainda um mito em Portugal?” foi o título escolhido para o segundo debate, de um ciclo de quatro, que decorre em ambiente virtual e tem a particularidade de colocar a pessoa que vive com VIH no centro da discussão. Estas sessões são organizadas pela News Farma, em parceria com o Movimento #PensaPositvo e com o apoio da Gilead.
A Enf.ª Catarina Esteves, enfermeira na Unidade Funcional do VIH do Hospital de Cascais, e a Dr.ª Ana Duarte, psicóloga e coordenadora do Departamento de Formação e de Prevenção e do Centro Anti-Discriminação VIH/SIDA da SER+, foram as convidadas deste webinar, que decorreu no dia 30 de março sob a moderação do Dr. António Diniz, vice-presidente da Associação Portuguesa para o Estudo Clínico da SIDA e assistente hospitalar graduado em Pneumologia no CHULN-HPV. Os três intervenientes “pensaram positivamente” sobre estigma e discriminação, seguindo a mesma linha de abordagem do primeiro encontro, onde foram apresentadas propostas para melhorar a qualidade de vida das pessoas infetadas pelo VIH.
Depois de lembrar terem passado 40 anos após a identificação dos primeiros casos de VIH/SIDA (38 anos em Portugal), o moderador deu início à sessão questionando se “ainda faz sentido falar de estigma em Portugal, ou entrou no domínio do mito urbano?”.
A Dr.ª Ana Duarte afirmou que não é um mito e lembrou que desde sempre o VIH/SIDA foi associado a grupos e comportamentos eles próprios já muito estigmatizados e condenados socialmente. Todavia, a psicóloga sublinhou que é fundamental perceber o que é o estigma e, nas suas palavras, está relacionado “com uma atitude de descrédito e desvalorização perante pessoas que partilham uma determinada característica”. “Pensando em todas as doenças físicas, não há nenhuma que carregue um estigma tão forte como a infeção por VIH”, comentou, acreditando que se deve aos comportamentos a que a infeção foi associada inicialmente e deu como exemplo a conotação negativa na sociedade da prostituição, da homossexualidade e da toxicodependência. “O julgamento social em relação às pessoas e à infeção foi sendo perpetuado ao longo do tempo. Neste momento não é tão visível como no início, assim como a própria infeção, em que no passado, a partir de determinado momento, apresentava manifestações evidentes de doença. Hoje as pessoas vivem com a infeção controlada e em silêncio, com o seu estigma.”
Também na ótica da Enf.ª Catarina Esteves, o estigma existe e está associado à “atitude ou crença negativa acerca das pessoas que são portadoras de VIH”. Para a enfermeira, a discriminação é o comportamento que as pessoas têm baseado nessa atitude negativa. Ou seja, estigma e discriminação são dois conceitos diferentes. Sustenta que é “vivenciado de forma muito negativa, porque conduz a maus cuidados de saúde, na medida em que também existe entre os profissionais de saúde”. Além disso, focou o auto-estigma, igualmente condicionante, porque ao terem “uma perceção negativa”, as pessoas “recorrem menos ao teste ou aos cuidados de saúde e consequentemente dá-se um desenvolvimento da doença”. Frisou ainda que “as pessoas têm medo daquilo que os outros possam pensar” e mencionou que a falta de informação condiciona a pressão social.
Segundo a psicóloga da SER+, “o estigma é uma atitude interna, não é um comportamento e só quando passa a comportamento é que estamos perante a discriminação”. Há 15 anos que desenvolve trabalho nesta área e comentou que ao longo desses anos tem verificado a existência de auto-estigma no rastreio, por exemplo quando a realização do teste é adiada. “Por vezes, não aceitam que necessitavam fazer o teste e sentem o peso do diagnóstico. Muitas vezes, têm sentimentos de culpa, vergonha, medo de julgamentos ou do que os outros vão pensar. Tem implicações na saúde mental com níveis de depressão muito elevados, inclusive suicídio, bem como no combate à infeção por VIH”, mencionou e também apontou o estigma como entrave à adesão terapêutica. “Muitas vezes as pessoas deixam de ir ao hospital com receio de serem vistas por pessoas conhecidas”, exemplificou e frisou que o silenciamento tem consequências no combate à discriminação. “É raro as pessoas partilharem o estatuto serológico ou se divulgam é num grupo muito reduzido, algo que provavelmente não aconteceria com outra doença. Temos de mudar a perspetiva e tirar o peso associado à infeção VIH.”
O que não foi feito?
O Dr. António Diniz evidenciou a evolução ocorrida na área do VIH/SIDA para questionar as convidadas acerca do que não foi feito ao longo de 40 anos e lançou para discussão o papel das organizações comunitárias e o eventual acompanhamento das pessoas que vivem com VIH nos cuidados de saúde primários (CSP).
A Enf.ª Catarina Esteves salientou a importância de um conhecimento generalizado. Na sua opinião, os cuidados prestados às pessoas seropositivas “devem sair das paredes do hospital”, ou seja, é apologista da partilha de conhecimento com outras especialidades e com os profissionais de saúde quer dos CSP, quer de outros cuidados de saúde. Segundo comentou a enfermeira, o ser humano tem “uma grande facilidade em julgar o outro gratuitamente”, por isso é difícil uma pessoa dar o passo para ter o diagnóstico e ainda mais para assumir a infeção publicamente. Considerou fundamental que as pessoas infetadas falem para o público, de forma que se perceba que fazem a vida normalmente. “É uma normalidade que precisa sair do armário. Talvez seja necessário fazer campanhas de rua, juntarmo-nos todos e passar a mensagem que o indetetável é intransmissível. A falta de informação tem de acabar.”
A infeção VIH/SIDA não tem a mesma abordagem de uma outra doença crónica devido ao estigma, segundo a Dr.ª Ana Duarte. Apesar de concordar que os doentes devam ser acompanhados noutras estruturas de saúde, fez referência ao estudo Respect Portugal, que mostra que 60% dos profissionais de saúde dos Cuidados de Saúde Primários que foram inquiridos assumiam a possibilidade de o VIH ser transmitido pela saliva, pelo que alertou que “não se pode atirar estas pessoas para serviços onde os profissionais não estão preparados para os receber”.
Neste sentido, para a psicóloga, “tem de haver investimento e orientações superiores”. A Enf.ª Catarina Esteves insistiu que devem existir respostas às necessidades das pessoas “fora das quatro paredes das consultas da especialidade e das organizações”. O Dr. António Diniz lembrou o receio associado ao diagnóstico e questionou de que forma poderá a infeção por VIH ser “normalizada”, no sentido de as pessoas não sentirem esse peso. Apontou como essenciais para este caminho “as pessoas que estão envolvidas nesta área e as estruturas de direção” e salientou a importância de o Stigma Index ser atualizado.
Este estudo foi realizado em 2013, a nível nacional, com mais de mil participantes. Baseado numa metodologia internacional, o estudo foi feito por e para pessoas com VIH e permitiu quantificar uma realidade. Estava prevista uma replicação em 2020, mas surgiu a pandemia e teve que ser adiado, porque as entrevistas são na sua maioria recolhidas a nível hospitalar e sempre presenciais. “Vai ser importante uma nova avaliação e verificar se houve alguma evolução em relação ao estigma”, referiu a Dr.ª Ana Duarte, que comentou não ter havido “nenhum investimento direcionado para a discriminação, com a exceção do financiamento do Stigma Index”. Também evidenciou as cinco valências do CAD: Aconselhamento jurídico e judicial a pessoas com VIH/Hepatites que são discriminadas; ativismo, para melhoria da legislação e regulamentos vigentes; formação e informação correta; investigação; e centro de documentação (ver mais em www.cad.vih.pt).
A Enf.ª Catarina Esteves assumiu-se como “positiva e otimista” e acredita que “é possível mudar atitudes e crenças”, porém disse que “há muitos aspetos para melhorar”. E embora considere que as atitudes tenham melhorado, a enfermeira insistiu na falta de informação. Já a Dr.ª Ana Duarte disse não ter uma “visão tão otimista”. “A evolução foi mais notória na área dos tratamentos e nos rastreios, mas a discriminação é de todas as áreas o parente pobre e só vai mudar quando esta questão começar a ser colocada no centro do combate à infeção. Enquanto não se criarem condições para as pessoas deixarem de ser invisíveis talvez haja uma evolução”, disse a psicóloga.
