A nova entidade agregadora conta com mais de 20 Associações e espera continuar a crescer.
A missão da RD-Portugal consiste em trazer as doenças raras para a ordem do dia todos os dias do ano e não apenas no Dia Mundial das Doenças Raras. Desta forma, irá participar ativamente em ações diretamente ligadas a políticas de saúde ou outras iniciativas que visem uma melhoria das condições de vida de todos os que convivem com uma doença rara. A presença ativa na implementação de centros de referência, iniciativas que promovam a criação do registo de dados e a luta pela universalidade e equidade no acesso aos medicamentos órfãos, são exemplos de áreas onde a União de Associações pretende intervir.
A RD-Portugal irá ainda representar as associações que a constituem junto de entidades públicas ou privadas em território nacional e internacional, nomeadamente a nível europeu.
A futura direção da RD-Portugal deixa um agradecimento a todos os que acreditaram neste projeto de unificação, em especial à Dr.ª Maria de Belém Roseira, ao Prof. Doutor Jorge Sequeiros, ao Dr. Fernando Almeida, aos elementos da comissão instaladora e aos representantes das associações de doenças raras, sem os quais não teria sido possível este novo início.
A formação da RD-Portugal é o começo de uma nova era na centralização da atenção na pessoa com doença rara, nos seus cuidadores e familiares.
