Entre esse momento e o início dos tratamentos, podem passar meses ou até mesmo anos e, por isso, é fundamental uma vigilância ativa da doença, que, segundo a Dr.ª Isabel Barbosa, presidente da APLL, passa por “uma monitorização e avaliação hematológica mais regular”, mas também, acrescenta o Prof. Doutor Manuel Abecasis, presidente da APCL, por um “diálogo franco e transparente entre o doente e a equipa médica”, sendo esta “a melhor forma de permitir ao doente a participação na gestão da sua doença”.
Em dois terços dos casos de leucemia linfocítica crónica, a vigilância ativa é a primeira abordagem à gestão da doença, na qual os doentes devem, então, desempenhar um papel ativo. Contudo, para que o façam, é necessário, na opinião da Dr.ª Isabel Barbosa, que “tenham conhecimento sobre a sua doença e a sua possível evolução, que sejam informados de novos tratamentos e alertados para a necessidade de contactar a sua equipa de profissionais de saúde, em caso de alterações de saúde”. Este aspeto é particularmente importante para os doentes mais idosos, que por causa do "menor conhecimento da doença, ficam muito ansiosos, principalmente por saberem que têm leucemia, mas não estão a fazer tratamento”. Outros há que, “após as consultas com os profissionais de saúde, ficam mais tranquilos e procuram, nas Associações de doentes, falar com outros doentes”.
Entre 50% a 70% dos doentes com leucemia linfocítica crónica não apresentam sintomas quando são diagnosticados, mas é possível identificar, em alguns casos, queixas comuns como “cansaço fácil, infeções respiratórias, aparecimento de nódulos, que resultam de gânglios linfáticos aumentados de volume, febre, perda de peso e outras queixas inespecíficas".
Segundo o presidente da APCL, para muitos doentes com este tipo de leucemia é possível uma vida quotidiana sem grandes alterações, já que atualmente “há um melhor conhecimento da doença e do seu comportamento e mais medicamentos disponíveis para o tratamento”, nomeadamente a imunoterapia.
