Com cerca de 200 doentes já identificados com esta doença em Portugal, o angioedema hereditário é uma doença genética rara que se manifesta pelo aparecimento de crises recorrentes de angioedema (inchaço) em várias localizações possíveis, sendo a face uma das mais frequentes.
“Muitas vezes, o angioedema hereditário é confundido erradamente com uma alergia o que contribui para atrasos de diagnóstico significativos”, refere o Prof. Doutor Manuel Branco Ferreira, imunoalergologista e presidente da SPAIC. É por isso fundamental que os imunoalergologistas saibam identificar corretamente esta doença para que também o tratamento possa ser o mais adequado.
Outro fator fundamental que carateriza esta doença é o “impacto muito significativo que o angioedema hereditário tem na qualidade de vida dos doentes. Definir a qualidade de vida é sempre complexo - depende, obviamente, do estado de saúde - mas outros fatores como o rendimento, liberdade ou inserção social são igualmente importantes”, destaca ainda o presidente da SPAIC. De acordo com o imunoalergologista, “este impacto é bem revelado pela grande percentagem de doentes que mostram preocupação ou culpa por terem passado a doença aos seus filhos, que também é um fator que interfere negativamente na qualidade de vida destas pessoas. Em contexto de crises, é evidente o desconforto, a desfiguração e o cansaço, e é nítido o sofrimento físico e psíquico que permanece até quase duas semanas após o início da crise. Também a dor intensa que existe nos casos de ataques abdominais e ainda o medo permanente de não saber quando vai ser o próximo ataque e se este vai, ou não, poder causar asfixia e morte são elementos que afetam muito negativamente a qualidade de vida destas pessoas”.
Um correto diagnóstico e, por consequência, uma correta intervenção terapêutica são fundamentais para a melhoria da qualidade de vida destes doentes. Esta avaliação da qualidade de vida pode ser feita recorrendo a ferramentas especificas para este efeito e deve ser realizada no momento do diagnóstico da doença e posteriormente como forma de acompanhamento dos doentes.
Esta campanha conta com o apoio da Takeda.
