A especialista assume que a fibrose quística é uma doença rara, porém que ataca um significativo número de portugueses, com uma forte taxa de mortalidade associada. Foi a pensar nesses doentes que surgiu a necessidade de criar um grupo de estudos que permita fortalecer o ramo da investigação e explorar a fundo esta patologia, em Portugal.
Trata-se de uma doença de foro genético que surge em idades muito precoces e que não tem cura. Porém, muito tem sido o trabalho científico desenvolvido, no sentido de aumentar a esperança média de vida, e que hoje permite ao doente chegar à idade adulta através de novos tratamentos.
A Dr.ª Pilar Azevedo afirma que a fibrose quística sofreu uma grande mudança de paradigma com a introdução de novas possibilidades de intervenção terapêutica, como novos fármacos que podem ser utilizados no âmbito da Medicina de precisão.
Acredita que é uma missão dos pneumologistas “tomar conta” destes doentes quando transitam da Pediatria para o acompanhamento em fase adulta, e que é importante que as novas gerações de clínicos estejam sensibilizadas para esta problemática.
O núcleo pretende instaurar “normativas muito claras” em relação ao acompanhamento deste grupo de doentes, e tornar-se uma ponte institucional com a tutela, com a indústria farmacêutica, e com as entidades responsáveis no campo da Medicina.
