A iniciativa “EuSouRara – Encontros FNAC” é promovida pela Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) e a Sociedade Portuguesa de Estudos de Doenças Neuromusculares (SPEDNM), em parceria com a cadeia de lojas FNAC e com o apoio da Biogen.
A campanha pretende sensibilizar a população e os profissionais de saúde para a existência desta patologia e para a importância de um diagnóstico precoce, de forma a que a criança e o adulto com SMA consigam ter uma vida mais funcional e que tenham o devido acompanhamento.
Desta forma, o que se pretende é criar um programa de encontros informais entre doentes, cuidadores e especialistas que lidam de perto com a doença diariamente e acompanham pessoas com atrofia muscular espinhal, de forma a gerar uma partilha de experiências como também encontrar, com o apoio de especialistas, métodos para ultrapassar algumas barreiras que possam surgir com a doença.
A primeira sessão realiza-se no dia 22 de janeiro, na FNAC Santa Catarina, no Porto, tendo como tema principal a “SMA a 360º: a importância da equipa disciplinar”.
Estão também agendados outros dois encontros: um na FNAC do Colombo, em Lisboa, a 25 de janeiro, relativo ao tópico “Estigma e impacto emocional da doença neuromuscular”, e ainda um outro agendado para o dia 29 de janeiro, na FNAC do Norteshopping, com o tema “Como lidar com o dia a dia com Atrofia Muscular Espinhal”.
