A presidente da Associação de Doentes com Angioedema Hereditário (ADAH), Dr.ª Inês Pessoa, explica que a iniciativa “"Conhece o Angioedema Hereditário" afirma-se como uma plataforma incontornável de sensibilização, informação e esclarecimento destinada àqueles que desejam inteirar-se desta doença rara. Na última década foram exponenciais os avanços alcançados em matéria de diagnóstico e novas terapêuticas para controlo e resolução de crises de Angioedema, com forte impacto na melhoria da qualidade de vida dos doentes. Há ainda um vasto caminho a percorrer para assegurar a generalização do conhecimento e tratamento a todos os indivíduos afetados por esta patologia."
“As crises de angioedema hereditário são imprevisíveis e podem limitar significativamente a maneira como os doentes vivem as suas vidas. O nosso objetivo é ajudar os doentes com angioedema hereditário a viver com zero crises e maior qualidade de vida. A campanha “Agora eu sei que é AEH”, pode ajudar as pessoas com AEH e os especialistas na sua jornada pela doença”, afirma a Dr.ª Helena Coutinho, Business Unit Head GI, RMD & HAE da Takeda Portugal.
O angioedema hereditário (AEH) é uma doença genética rara que pode causar crises repentinas, recorrentes e dolorosas de edema do abdómen, das extremidades, dos genitais, da face e de outras partes do corpo. Para os doentes não diagnosticados, as crises multiplicam-se sem uma razão óbvia, sofrendo durante anos antes de serem diagnosticados.
Estima-se que em Portugal existam cerca de 200 a 300 pessoas com AEH, sendo que a prevalência mundial é de um em 30 mil a 80 mil pessoas. A condição resulta em crises recorrentes de edema em várias partes do corpo, incluindo abdómen, rosto, pés, órgãos genitais, mãos e garganta, que podem ser debilitantes e dolorosos. As crises laríngeas que obstruem as vias aéreas são potencialmente fatais devido ao risco de asfixia.
O website oficial aloja a campanha e uma plataforma de referência em Portugal para consulta de informação referenciada e credível sobre angioedema hereditário. Este novo espaço informativo reúne informação sobre a doença, uma brochura que pode ser descarregada e testemunhos reais de pessoas que vivem com a doença e abordam o impacto que a patologia tem sobre as dimensões emocional, social, escolar e laboral.
