Na conferência serão apresentados os resultados do projeto “Informar sem Dramatizar”, no primeiro ciclo, no qual 84 % dos encarregados de educação (EE) responderam que gostariam de saber mais sobre as doenças raras. 89 % dos EE afirmaram que os educandos lhes tinham falado sobre as atividades e mais de 75 % concretamente sobre o que aprenderam. Este projeto, desenvolvido para ser implementado nas escolas, tem como objetivo informar e educar a comunidade acerca das doenças raras, bem como combater o estigma e promover a integração social das pessoas que vivem com este tipo de doenças.
“A interação entre os representantes dos doentes, a comunidade científica e os especialistas da saúde é fundamental para melhorar os resultados na área das doenças raras”, afirmou o presidente da RD-Portugal, Dr. Paulo Gonçalves. Acrescenta ainda que “a apresentação do conselho científico representa um marco importante desta conferência”.
A iniciativa contará também com uma intervenção da Organização Europeia de Doenças Raras (EURORDIS) e da Agência de Investigação Científica e Inovação Biomédica (AICIB), que lançarão um desafio de colaboração entre as associações de doentes e a comunidade científica na procura de novas soluções para estes doentes.
A finalizar este primeiro aniversário será revelado o nome do Embaixador da RD-Portugal.
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