As iniciativas vão ser apresentadas durante dois eventos, promovidos sob o mote “O Futuro é Hoje”, nas cidades de Lisboa e Porto, de modo que a Associação dê a conhecer de que forma a tecnologia pode auxiliar a comunidade de ELA no seu quotidiano.
“Brain-computer interfaces” é o nome de um dos projetos. Este visa a promoção da estimulação visual e auditiva dos doentes, permitindo que consigam escrever num teclado através do olhar.
Um outro designa-se por “Brainteaser” e pretende em concreto a monitorização dos doentes diagnosticados com ELA e esclerose múltipla (EM), com o intuito de implementar serviços de Medicina personalizada, possibilitando a autogestão dos doentes.
Por fim, outro projeto a ser apresentado é o “HomeSenseALS”. O intuito deste passa por recorrer à monitorização dos doentes com recurso a sensores, contribuindo para implementar serviços de Medicina personalizada, e avaliar a progressão e impacto funcional da patologia, integrando numa plataforma a avaliação de diversos sintomas.
Haverá tempo também, além da apresentação destes projetos, para uma iniciativa desenvolvida pela APELA denominado “Dá-nos a tua Voz”. Este projeto consiste na criação de um banco de voz com 150 doadores da comunidade, que já está a ser utilizado por 30 doentes, dando-lhes a oportunidade de comunicarem através de gravações personalizadas.
De acordo com a vice-presidente da APELA, Dr.ª Isabel Ferreira, “apesar de infelizmente ainda não existir uma cura para a ELA, a evolução tecnológica permite-nos proporcionar melhor qualidade de vida aos doentes, e como tal, é um tema que acompanhamos de perto e estimulamos. O facto de um doente poder comunicar melhor as suas necessidades e vontades com os familiares e cuidadores, e ter no seu computador, que gere com o olhar, uma porta para o mundo ou mesmo terapêuticas personalizadas que avaliam a progressão e o impacto funcional da patologia sem sair do conforto do seu lar, é de um valor incalculável.”
O programa desta iniciativa promovida pela APELA está disponível mediante consulta aqui, bem como as inscrições presenciais que podem ser submetidas a partir deste link.


