O projeto, liderado pela Prof.ª Doutora Carla Oliveira, investigadora do Instituto de Investigação e Inovação em Saúde da Universidade do Porto (i3S), cujo nome original é Cancer prevention vs cancer treatment: the rare tumour risk syndromes battle, pretende ainda delinear diretrizes para a comunicação entre equipas clínicas e entre clínicos e doentes. A ambição, acrescenta a Prof.ª Doutora Carla Oliveira, é demonstrar que uma estratégia europeia de redução de risco em doentes com RTRS, baseada na prevenção e diagnóstico precoce, permitirá reduzir a elevada mortalidade associada a estas doenças e diminuir os custos dos sistemas de saúde.
Este projeto envolve uma equipa multidisciplinar de 15 parceiros europeus, dos quais cinco são portugueses, três espanhóis, dois franceses e os restantes da Noruega, Países Baixos, Alemanha, Reino Unido e Bélgica. A entidade coordenadora, i3S, conta com o apoio das instituições nacionais Centro Hospitalar Universitário de São João (CHUSJ), Instituto de Patologia e Imunologia Molecular da Universidade do Porto (Ipatimup), NOVA Medical School da Universidade NOVA de Lisboa e Sociedade Portuguesa de Inovação (SPI). O projeto conta ainda com a colaboração da EVITA - Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário.
Trata-se de um projeto "sem precedentes, completamente inovador e abrangente" já que, pela primeira vez, um estudo deste género vai basear-se em dados clínicos reais complexos de doentes com oito síndromes raras e não em modelos económicos preditivos. A mesma síndrome, explica a Prof.ª Doutora Carla Oliveira, "pode causar muitas doenças diferentes na mesma pessoa e doenças diferentes em pessoas diferentes da mesma família. Vamos prever todos os cenários clínicos que podem acontecer no contexto de cada síndrome e, a seguir, vamos confirmar com os dados clínicos recolhidos pelos parceiros. Depois comparamos os cenários em que houve prevenção de doença com os cenários dos que receberam tratamento, para aferir se há vantagem, em termos económicos e em termos de sobrevida dos doentes, quando se aplicam medidas preventivas".
O PREVENTABLE nasce no seguimento do primeiro estudo sobre o modelo de custo-benefício em síndromes de cancro hereditário da mama e do ovário, distinguido, em 2021, com o Prémio de Investigação Alfredo da Silva. "Já temos este piloto, pelo que será mais fácil trabalhar agora com as outras síndromes. Além disso, enquanto investigadores na área da Saúde, sentimos que é nosso dever demonstrar os grandes benefícios sociais e financeiros da prevenção, não só para os portadores e doentes com estas síndromes, mas também para os prestadores de cuidados de saúde, os cuidadores e para a sociedade em geral."
A equipa do i3S ficará também responsável por recolher os dados de duas síndromes, a que causa o cancro gástrico difuso e outra responsável por tumores gastrointestinais estromais, e por desenvolver e implementar a infraestrutura informática onde serão inseridos e partilhados todos os dados recolhidos pelos parceiros do consórcio.
A investigação da NOVA Medical School da Universidade NOVA de Lisboa (NMS-UNL), parceira deste consórcio, vai focar-se na análise comportamental das tomadas de decisão em relação aos modelos de cuidados de saúde em síndromes RTRS.
Segundo a Prof.ª Doutora Marta Marques, co-PI da unidade EpiDoc no Comprehensive Health Research Centre (CHRC) da NMS-UNL, "usaremos uma abordagem metodológica mista: recolha de dados por questionário e grupos focais, nos vários países que constituem o consórcio. Especificamente, vamos utilizar como base os quadros conceptuais da ciência comportamental para identificar as barreiras e facilitadores à implementação de modelos de prestação de cuidados de saúde focados na prevenção das síndromes RTRS, com equipas clínicas, com os pacientes e com a sua rede de apoio".
Com base nos resultados deste trabalho, irão ser desenvolvidas recomendações para a comunicação dos modelos de prestação de cuidados de saúde neste contexto, utilizando uma abordagem centrada na pessoa.
Enquanto parceiro deste consórcio, o Ipatimup, mais especificamente a Unidade de Prevenção de Cancro, fará uso da sua experiência na área com o objetivo de dar visibilidade às RTRS e estimular a prevenção. Segundo explica o Prof. Doutor Nuno Teixeira Marcos, coordenador desta Unidade, "trata-se de um projeto sobre síndromes raras de cancro, e uma das dificuldades destas doenças de baixa incidência é que têm muito pouca visibilidade, tanto por parte do público, como da comunidade médica e dos policy makers. Mas é exatamente por serem raras, que estas síndromes precisam de uma abordagem dedicada, incisiva e criativa, para podermos ajudar os indivíduos de risco a tomarem decisões informadas, os médicos a estarem alerta para os critérios de risco e para as opções preventivas, e para fazer melhores políticas de gestão destas doenças".
O trabalho deste parceiro, acrescenta o investigador, "fará uso dos resultados gerados pela componente clínica do projeto, pela componente económica e pela componente sociológica, para criar um programa de informação especificamente segmentado para indivíduos de risco, médicos de primeira linha e decisores políticos".
