Atualmente em Portugal, estima-se que existam entre 600 a 800 mil pessoas que sofrem de doenças raras, o que representa cerca de 6 a 8 % da população. Existem mais de 6000 doenças raras identificadas e, embora cada uma delas afete um número relativamente pequeno de pessoas, a soma total de doentes é significativa. De acordo com a Associação RD-Portugal cerca de 80 % das doenças raras têm origem genética e a maioria manifesta-se pela primeira vez na infância.
“É objetivo deste evento, não só sensibilizar profissionais de Saúde e sociedade em geral para este tema, mas também para o impacto que este tem na vida dos doentes e das suas famílias. Felizmente, a ciência continua a evoluir e existem novos medicamentos que permitem dar mais qualidade de vida aos portadores de doenças raras. Vamos conhecê-los e demonstrar também como a preservação do património científico pode ser a chave para o sucesso”, referiu o Dr. João Neto, diretor do Museu da Farmácia.
‘’O facto de serem doenças de reduzida prevalência e a falta de informação associada às mesmas, leva a que os portadores destas patologias não beneficiem dos recursos e dos cuidados de Saúde de que necessitam. Estas são geralmente doenças debilitantes e muitas vezes fatais e requerem esforços intersetoriais, desde a investigação genética e farmacológica, por forma a garantir um diagnóstico e um tratamento atempados e adequados, às respostas sociais adaptadas, que irão assegurar uma maior integração e uma melhor qualidade de vida destes doentes e suas famílias’’, referiu a Plataforma saúde em Diálogo.
O evento contará com a moderação do Dr. João Neto, diretor do Museu da Farmácia e com a participação da Dr.ª Catarina Costa Duarte, vice-presidente da Associação ANGEL Portugal; Dr. Paulo Gonçalves, presidente da RD-Portugal; Dr. Alberto Inez, farmacêutico e anterior CEO da Genzyme Portugal; e a Prof.ª Doutora Margarida Menezes Ferreira, investigadora e expert na área da qualidade dos medicamentos de terapia avançada e medicamentos biológicos, e será transmitido na página de Facebook do Museu da Farmácia e da Plataforma Saúde em Diálogo a partir das 18h30, podendo ainda ser possível assistir ao vivo à sessão no Museu da Farmácia, mediante inscrição no formulário que já não se encontra disponível.
