O relatório reflete uma atualização e análises adicionais de conclusões anteriores, fornecendo dados pan-europeus e de determinados países com o objetivo de identificar desafios e recomendar potenciais soluções para reduzir o fardo da epilepsia nos cuidados de saúde e na sociedade no seu conjunto. O relatório demonstrou a existência de uma lacuna no tratamento desta patologia na Europa, incluindo diferenças significativas no acesso ao tratamento entre países. Apesar de aproximadamente 70 % das pessoas com epilepsia reagirem ao tratamento, cerca de 40 % em toda a Europa – e até 90 % em algumas zonas – não beneficiam dos melhores cuidados.
Verificou-se também que a diminuição da capacidade dos sistemas de saúde, a distribuição desigual dos recursos e a menor prioridade dada aos cuidados com a epilepsia, resultam em custos diretos e mais elevados para os sistemas de saúde, levando à diminuição da qualidade de vida destes doentes. Parte da iniciativa Headway em curso, em particular o projeto ‘Headway: A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy’ da Angelini Pharma e da European House – Ambrosetti, compreendeu uma análise multissetorial e multidimensional de vários setores, tais como os cuidados de saúde, indústria privada, sistema académico e governo, ao mesmo tempo que reuniu perspetivas pessoais de associações de doentes, clínicos, responsáveis políticos, entre outros.
"O relatório Headway agora apresentado não só demonstra o quanto ainda há a fazer para melhorar o estado dos cuidados com a epilepsia na Europa, mas é também essencial a colaboração entre a indústria, as associações clínicas e os doentes, o meio académico e o governo para colocar a epilepsia no topo da agenda de saúde pública", afirmou o Dr. Jacopo Andreose, diretor executivo da Angelini Pharma. "Embora seja uma das doenças neurológicas crónicas mais comuns na Europa, apenas alguns países implementaram planos nacionais para gerir esta condição e menos ainda são os que a reconhecem como uma doença cerebral. Estamos empenhados em continuar a esclarecer o verdadeiro fardo desta doença para os doentes e os sistemas de saúde na Europa."
"A epilepsia tem um impacto profundo nas pessoas que vivem com esta doença e a investigação mostra que a qualidade de vida vai muito além do controlo das crises, estendendo-se a quase todos os aspetos da vida quotidiana, incluindo o estigma nas interações sociais, a autoestima, a independência, a memória, o sono e a saúde mental", afirmou a Dr.ª Elisa Milani, coordenadora de Projetos e consultora da Área da Saúde na The European House - Ambrosetti. "Estamos orgulhosos do nosso trabalho com a Angelini Pharma para partilhar a plataforma Headway, e esperamos que isto incentive mais investigação e diálogo sobre os diversos impactos da epilepsia e sobre a forma como podemos dar a estes doentes uma melhor oportunidade de viver uma vida à sua medida."
Os resultados do relatório indicam que o foco no reforço das capacidades – incluindo mais investigação clínica e económica sobre o fardo da epilepsia, o desenvolvimento de instrumentos de investigação e de métodos de recolha de dados e a criação de oportunidades de formação e orientação para as partes interessadas –, ajudaria a incentivar uma maior capacidade de resposta às necessidades de saúde e socioeconómicas das pessoas que vivem com epilepsia. Além disso, a harmonização da perspetiva das políticas e diretrizes entre países ajudaria a garantir uma abordagem europeia holística e a racionalizar a implementação do Plano de Ação Global Intersectorial para a Epilepsia e outras Doenças Neurológicas (IGAP) nesses países. A educação e a sensibilização contínuas do público em geral e dos meios de comunicação social continuam a ser um pilar fundamental para promover ambientes de trabalho, educativos e sociais mais inclusivos e sensíveis.
"Muitas das pessoas que vivem com epilepsia na Europa não estão a receber os melhores cuidados de saúde e, por conseguinte, correm um maior risco de sofrer convulsões não controladas e as inúmeras consequências associadas, incluindo a incapacidade de realizar atividades quotidianas, aparecimento de lesões e até mesmo a morte prematura em alguns casos", afirmou a Dra. Francesca Sofia, Presidente do Gabinete Internacional de Epilepsia. "O relatório Headway, que acaba de ser divulgado, reafirma a necessidade urgente que a comunidade mais alargada da área da epilepsia colabore no sentido de um apelo comum à ação, com o objetivo de garantir que todas as pessoas que vivem com epilepsia na Europa disponham de acesso e obtenham os melhores cuidados possíveis."
As conclusões foram partilhadas num evento realizado no Spazio Europa, em Roma, espaço público gerido pelo Gabinete do Parlamento Europeu em Itália e pela Representação da Comissão Europeia em Itália, com o objetivo de promover a partilha de conhecimentos e o debate sobre questões europeias. O evento contou com um painel multidisciplinar de peritos na área da epilepsia, dos setores académico, da defesa e dos cuidados de saúde globais.
Saiba mais sobre "Headway: A new roadmap for Brain Health: Focus Epilepsy" ou descarregue o relatório completo aqui.
