“É uma condição clínica, que se desenvolve quando uma doença exige a excisão cirúrgica de grande parte do intestino delgado e, eventualmente, do cólon”, explica Jorge Fonseca, gastrenterologista da equipa de Falência Intestinal do Hospital Garcia de Orta.
Para garantir que os doentes portugueses com SIC atinjam a mesma qualidade de vida dos europeus, o gastrenterologista Jorge Fonseca sublinha que "ainda falta muito". É essencial que os centros de excelência sejam reconhecidos, que a formação médica seja dinamizada para melhorar os diagnósticos, que a síndrome seja mais divulgada, e que haja apoios para uma vida ativa e plena para todos os pacientes.
Sendo esta uma doença crónica, as c rianças que com ela são obrigadas a viver adotam uma dinâmica que as vai acompanhar ao longo do seu crescimento, “sofrendo reajustes em múltiplas vertentes, nomeadamente nas vertentes escolar e relação com os pares”, refere a especialista Helena Ferreira Mansilha, pediatra e coordenadora da Unidade de Nutrição do Serviço de Pediatria do Centro Hospitalar Universitário de Santo António.
O acompanhamento tem de ser “altamente personalizado, por uma equipa multidisciplinar experiente, próxima e cúmplice, com disponibilidade para o doente e respetiva família, de modo a que este se sinta seguro e apoiado não só no seguimento programado, mas especialmente quando surgem complicações clínicas mais ou menos agudas, algumas muito graves, mesmo ameaçadoras da vida. Em idade pediátrica, estas relações foram sendo estabelecidas e será fundamental ir criando, atempadamente, pelos 14-16 anos, a crescente autonomização do doente bem como a sua apresentação à equipa congénere de adultos, para que a transição de cuidados se faça de forma progressiva, sem lapsos”, reforça Helena Ferreira Mansilha.
No entanto, Jorge Fonseca, refere “a gestão dos doentes adultos com síndrome do intestino curto/falência intestinal crónica é ainda difícil entre nós”. Apesar de existirem hospitais com equipas multidisciplinares dedicadas, “a referenciação dos doentes a estes centros, onde se prestam cuidados de excelência, não é feita com a regularidade desejável. Por outro lado, os centros de decisão política da saúde ainda não apoiam da melhor forma estes centros de referência”. Algo essencial, até porque, “uma vez acompanhado por uma equipa experiente, o prognóstico do doente torna-se mais favorável e a qualidade de vida, incluindo a da família, melhora e aproxima-se de uma vida sem limitações”.
