Primeira efeméride dedicada à distrofia muscular de Duchenne acontece este mês
05/09/14
O primeiro Dia Mundial para a Sensibilização e Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne vai ser assinalado pela primeira vez este ano, no dia 7 de setembro. Organizações representativas destes doentes, em todo o mundo, vão promover atividades para aumentar a consciencialização sobre esta doença rara e construir um futuro melhor para todas as crianças, meninos e jovens afetados.Em Portugal, a APN (Associação Portuguesa de Doentes Neuromusculares) associa-se à celebração deste dia através de uma atividade de verão –Jet Day. Trata-se de uma iniciativa conjunta entre a APN e o Clube Profissional de Jet Ski Douro Jet Force.
O evento terá lugar na praia fluvial de Luzim, em Penafiel, durante todo o dia 7 de setembro (das 11h00 às 18h00). A APN estará presente para proporcionar mais uma aventura a todos os doentes neuromusculares que aceitem este desafio. A participação tem o custo de 1 euro mais o serviço de transporte a quem dele necessitar. De salientar que o serviço de transporte será limitado, face à lotação das viaturas.
As inscrições podem ser feitas através do email (info@apn.pt) ou telefone da APN (96 6264766).
A distrofia muscular de Duchenne afeta cerca de 250.000 pessoas em todo o mundo. A grande maioria dos pacientes com Duchenne é do sexo masculino e, supõe-se, que um em cada 3.500 recém-nascidos sofre da doença; muito poucas meninas sofrem desta doença rara. Os portadores desta doença vêm alteradas as suas capacidades de marcha durante a infância, perdendo na adolescência a capacidade de usar os braços, impedindo-os de realizar normalmente atividades diárias tais como escrever ou alimentar-se. A sua capacidade de respirar também se deteriora. À medida que crescem, estes jovens sentem cada vez mais dificuldades em respirar e, normalmente, acabam por sucumbir, devido a problemas respiratórios ou insuficiência cardíaca.
Atualmente, não há cura para a distrofia muscular de Duchenne mas, pela primeira, vez há várias soluções em fase de desenvolvimento. Na Europa, o primeiro medicamento já recebeu aprovação condicional.
