Doenças Raras em debate na Conferência Nacional Europlan
13/02/15
A Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai realizar a Conferência Nacional Europlan, nos dias 27 e 28 de fevereiro. O evento terá lugar na Assembleia da República. O evento, que assinala o Dia Mundial das Doenças Raras sob o lema "Dia a dia de mãos dadas" a 28 de fevereiro, dirige-se às associações representadas pela instituição, a profissionais de saúde, doentes afetados com doenças raras, as suas famílias e população em geral.
A iniciativa, que junta inúmeras associações de doenças raras, vai contar com um programa com temas dedicados à investigação de várias patologias e ao serviço prestado aos doentes.
O panorama português vai ser abordado num workshop dedicado à monitorização do plano nacional e também a situação europeia.
Do programa da Conferência destacam-se ainda os workshops que vão abordar a definição, codificação e inventariação de doenças raras, e os medicamentos órfãos e tratamentos para estas patologias.
