Dia Mundial das Doenças Raras relembra necessidade de implementação do Plano Nacional

Sob o tema "Dia a dia, de mãos dadas", este ano a efeméride visa sensibilizar para os desafios diários de viver com uma doença rara e a importância de uma colaboração conjunta na disponibilização de apoio a estes doentes.

Estima-se que existam mais de 600 mil pessoas com doenças raras em Portugal e os doentes pedem implementação urgente do Plano Nacional para as Doenças Raras.

"Com esta iniciativa queremos promover a estratégia nacional para as doenças raras e pressionar o governo a traçar um plano de diretivas adequado à realidade portuguesa. O nosso País foi um dos primeiros países a aprovar o Plano Nacional para as Doenças Raras. Infelizmente ainda não o implementou, pelo que muitos outros países, anteriormente atrasados, já nos ultrapassaram", refere Marta Jacinto (na fotografia), presidente da Aliança.

E acrescenta: "É essencial a implementação de centros de referência para as doenças raras para melhorar o tempo de diagnóstico, o acompanhamento dos doentes, a formação de profissionais e a investigação. Só alterando as tabelas de incapacidades por forma a contemplar as questões das doenças raras, e garantindo a atribuição de um mesmo grau de incapacidade a pessoas com a mesma doença no mesmo estadio, estaremos verdadeiramente a cuidar destes doentes".

Ainda de acordo com Marta Jacinto, que é portadora de uma doença rara, "a grande maioria das doenças raras é genética, grave, crónica e debilitante. Muitos doentes deparam-se com dificuldades e barreiras no seu dia-a-dia, no acesso às ajudas técnicas, ao número de consultas e tratamentos de que necessitam, ou mesmo ao serviço de urgência. Estas doenças requerem cuidados integrados, o que para a grande maioria delas não existe ainda em Portugal. Acreditamos que se o Plano Nacional para as Doenças Raras estivesse implementado haveria maior equidade no tratamento dos doentes"..

A Conferência Nacional Europlan decorre no âmbito do projeto EUROPLAN II, a par de outras 24 conferências em países distintos. "Serão dois dias de trabalho, não só para debater e concluir a situação atual, mas sobretudo para apresentar propostas concretas de melhoria da vida das pessoas com doença rara. Esta informação será depois compilada num relatório que permitirá comparar a realidade portuguesa com a dos outros países", sublinha Marta Jacinto.

Uma doença rara é aquela que afeta no máximo uma pessoa em cada 2000. Estima-se que entre 6 a 8% da população mundial seja afetada, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia. Neste sentido, a Aliança defende as necessidades de quem vive com doença rara, procura sensibilizar a opinião pública para estas patologias e representa as associações junto das entidades oficiais.

Mais informações sobre a conferência e inscrições aqui.