“Este vídeo é dedicado a todos os doentes, familiares e profissionais de saúde que lidam diariamente com pessoas portadoras de doenças raras. Juntos pretendemos assinalar um dia especial, o último de fevereiro, o dia das doenças raras”, explica Marta Jacinto, presidente da Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras.
Além do vídeo, a Aliança Portuguesa de Associações das Doenças Raras vai promover também um spot de rádio, em português.
O spot e vídeo já estão disponíveis para ver e partilhar nestas ligações: som e vídeo.
A grande maioria das doenças raras é grave, crónica e debilitante. Estima-se que as doenças raras afetem, ao todo, entre 6 a 8 por cento da população, o que representa entre 24 e 36 milhões de pessoas na Comunidade Europeia (equivalente à população conjunta da Holanda, Bélgica e Luxemburgo). Em Portugal deverão existir cerca de 600 a 800 mil pessoas com doenças raras.
Para mais informações consulte: aliancadoencasraras.org.
