O Dr. Luís Brito Avô, coordenador do NEDR, explica que “em março de 2013, foi criado pelo ministério da Saúde um grupo de trabalho que produziu um extenso relatório que propõe regras para a implementação dos Centros de Referência. Daí resultou em setembro de 2014 uma portaria regulamentando finalmente os Centros de Referência e caracterizando os processos de concurso para a sua certificação e criando uma Comissão para por tudo isto em prática. Em janeiro de 2015 foram publicadas as áreas prioritárias para lançar os concursos respetivos. Tiveram lugar em julho/agosto desse ano”.
O coordenador do NEDR adianta que “o concurso para doenças hereditárias metabólicas, que afetam centenas de pessoas em Portugal, de extrema importância para as doenças raras, parece estar bloqueado, pois as candidaturas foram apresentadas em setembro/2015 e ainda não foram publicados os seus resultados.”
“A definição destes centros é fundamental para o melhor tratamento dos portadores de doenças hereditárias metabólicas”, defende o especialista.
