A Dr.ª Cristina Catarino, membro do board científico do projeto e especialista em Imunohemoterapia, refere que face às inovações na área terapêutica da hemofilia, “projetos como o Unidos Pela Hemofilia são um meio privilegiado para a atualização e partilha desta nova informação”. A profissional garante que “cada vez mais profissionais e utentes pesquisam informação na internet e falam entre si nas redes sociais. Precisamos de meios que nos ajudem a passar mensagens-chave e o Unidos pela Hemofilia assume também esse papel”.
Já o Dr. Miguel Crato, presidente da Associação Portuguesa de Hemofilia e de outras Coagulopatias Congénitas (APH) e também membro do board do Unidos pela Hemofilia, afrma que “todas as plataformas que potenciem a comunicação são bem-vindas e são essenciais para a divulgação desta patologia junto de doentes, famílias, clínicos”.
Para Paulo Morais, responsável de marketing e comunicação da plataforma, a internet serve “de pilar desta comunidade por estar disponível todos os dias, a qualquer hora e em qualquer lugar”. Paulo Morais salienta ainda que o “projeto é feito de pessoas e para pessoas” e que pretendem “estar onde as pessoas estão e isso vai muito para além da internet. Neste âmbito, a parceria com a APH, com a Baxalta e com os profissionais de saúde tem sido uma grande mais-valia”.
Fique a conhecer o portal em www.unidospelahemofilia.pt.
