Para além da divulgação da doença rara junto da comunidade científica e população em geral, o Encontro pretende dar aos doentes a oportunidade de partilharem experiências e estarem a par dos avanços científicos em torno desta temática e contará com a presença de representantes de associações de doentes de 21 países de todos os cantos do mundo.
Conheça aqui o programa do Encontro.
As inscrições podem ser realizadas através do e-mail esclerosetuberosa@gmail.com ou por contacto telefónico através dos números 933836990, 926603073 ou 916521322.
Recentemente, a AETN levou à Comissão Parlamentar de Saúde as dificuldades que estes doentes enfrentam relativamente à falta de equipas multidisciplinares nos hospitais portugueses para o tratamento da doença.
