Os doentes e cuidadores inquiridos revelaram que os médicos não têm conhecimento suficiente sobre a esclerose tuberosa e que existe uma má articulação entre as especialidades médicas envolvidas.
A esclerose tuberosa é um distúrbio genético que se traduz no desenvolvimento de tumores benignos em órgãos vitais como o coração, olhos, cérebro, rins, pulmões e pele. O crescimento destes tumores revela um comportamento agressivo porque ameaça a função dos órgãos atingidos. Dois terços dos diagnósticos são novos casos da doença sem antecedentes familiares e um terço são casos hereditários. Quando se manifesta pode provocar epilepsia, autismo ou défice cognitivo.
“Os resultados deste estudo confirmam as dificuldades que estes doentes enfrentam todos os dias. Os médicos continuam a não estar devidamente informados em relação a esta doença rara mas grave e é importante alterar esta realidade portuguesa. Só assim conseguiremos colmatar as faltas de apoio e integração social a que estes doentes estão diariamente sujeitos”, revela Micaela Rozenberg, presidente da Associação de Esclerose Tuberosa em Portugal.
Para além disto, a especialista afirma que há poucos profissionais envolvidos no tratamento da esclerose tuberosa. Sendo uma doença que afeta muitos órgãos vitais, é fundamental o acompanhamento destes doentes por equipas multidisciplinares nos hospitais portugueses.
Os resultados foram apresentados na Conferência Internacional de Investigação em Esclerose Tuberosa, que terminou no dia 5 de novembro, na Fundação Champalimaud, em Lisboa. O evento promoveu a partilha de novos conhecimentos e o debate em torno dos mais recentes avanços no tratamento da doença, contando com a presença de 250 pessoas, entre médicos, investigadores e doentes.
Para mais informações, aceda ao site www.esclerosetuberosa.org.pt.
