Com o objetivo de comemorar o Dia Europeu da Fibrose Quística, que se assinala no dia 21 de novembro, a APFQ irá promover a sua Reunião Anual, que este ano se debruçará sobre a situação atual da doença em Portugal, a sua evolução e os progressos nos tratamentos.
Outro dos grandes temas em destaque na Reunião é a fisioterapia e o exercício físico. São considerados uma parte fundamental no tratamento, devendo praticar-se de forma permanente desde o diagnóstico, mesmo nos períodos assintomáticos e ser integrados na rotina diária de cada paciente. O programa de fisioterapia e exercício físico ao domicílio promovido pela APFQ tem vindo a crescer, trazendo benefícios diretos no bem-estar e na qualidade de vida.
Nesta Reunião pretende-se ainda fazer um balanço do trabalho desenvolvido ao longo dos anos pela APFQ e uma análise dos benefícios deste tipo de apoio.
Os cuidados a ter com a alimentação, a prática de um estilo de vida saudável e a prevenção das infeções estarão também em discussão, evidenciando a importância no tratamento.
Para finalizar, haverá um espaço dedicado à partilha de testemunhos, histórias e experiências de vida, de pessoas com FQ e familiares.
O encontro vai ser transmitido em Livestreaming através do link para o canal do youtube: https://www.youtube.com/watch?v=c4_5ShXJJgA
A fibrose quística (FQ) é uma doença crónica, hereditária e rara que atualmente afeta cerca de 370 pessoas em Portugal, sendo a maioria crianças.
É causada pela ausência ou defeito de uma proteína denominada regulador de condutância transmembranar da fibrose quística (CFTR) resultado de mutações no gene CFTR, existindo mais de 2 mil mutações conhecidas. As crianças têm que herdar dois genes CFTR defeituosos, um de cada progenitor, para desenvolverem a FQ. A deficiente função ou a ausência de proteínas CFTR em pessoas com FQ resulta numa alteração do movimento das trocas de água e sal das células epiteliais de alguns órgãos. No caso dos pulmões, este facto leva à acumulação de um muco anormalmente espesso e viscoso que pode provocar infeções crónicas com danos progressivos que comprometem a função pulmonar.
É uma doença crónica de evolução progressiva, que atinge crianças, adolescentes e adultos jovens. Estima-se que a nível mundial existam 7 milhões de pessoas portadoras da anomalia genética da FQ e cerca de 60 mil com a doença.
Na última década, tem-se assistido a uma evolução gradual dos tratamentos disponíveis, assim como ao aparecimento de novos medicamentos. O avanço que representa esta nova geração de medicamentos vai atenuar a evolução da patologia, contribuindo de forma importante para uma melhor qualidade de vida. Não sendo ainda a cura, permite controlar uma parte importante dos efeitos da doença. A aprovação da sua utilização em Portugal com a comparticipação adequada é considerada urgente.
Consulte aqui o programa do evento.
