Na Embaixada, em Lisboa, reuniram-se o Dr. Paulo Ferreira, dermatologista, Eng. Jaime Melancia, presidente da PSO Portugal e o Dr. Luís Laranjeiro, diretor médico da Lilly Portugal. O debate, no qual também participaram Vítor Baião, portador de Psoríase e Dália Madruga, madrinha da Associação e também doente, foi moderado pela apresentadora Catarina Furtado. De forma consensual, os participantes destacaram a necessidade de sensibilizar a comunidade médica, o poder político e a comunidade no geral para uma doença que afeta cerca de 250 mil portugueses.
“A PSO Portugal existe em Portugal desde 2005 e o nosso trabalho tem sido de carácter formativo e ao mesmo tempo reivindicativo. Formativo porque havia um grande desconhecimento do que era a doença: era considerado uma doença contagiosa e, portanto, criava um grande estigma, o que ainda acontece com frequência”, começou por explicar à News Farma o Eng. Jaime Melancia. “A nossa luta ao longo dos anos tem sido informar o grande público, os dirigentes políticos e a própria classe médica porque há algum desconhecimento do que é a psoríase”, concluiu.
Estima-se que em Portugal a doença afete 2 a 3% da população, o equivalente a 250 mil pessoas. No entanto, alertou o Dr. Paulo Ferreira durante a discussão, praticamente metade destas pessoas não estão identificadas. Trata-se de uma doença crónica, mais associada a pessoas de pele clara e com uma forte propensão hereditária: um terço dos casos diagnosticados tem história clínica familiar. Mais: “Quando um dos progenitores é portador de psoríase, o filho tem 10% de probabilidade de vir desenvolver a doença, mas se ambos os pais tiverem psoríase essa probabilidade ascende para perto dos 90%”, informou o médico.
Acesso a especialistas revela assimetria regional
A Associação Portuguesa de Psoríase tem como principais objetivos promover a melhoria da qualidade de vida dos doentes e defender os seus direitos num contexto pessoal, profissional e social. No fundo, explicou o presidente da PSO Portugal, trata-se de garantir que estas pessoas têm acesso a consultas da especialidade e não são preteridas em situação profissional.
“Ao longo dos anos o nosso trabalho tem sido conseguir que haja acesso às consultas, o que é difícil, a nível do Serviço Nacional de Saúde porque há poucos dermatologistas”, adiantou. Também o Dr. Paulo Ferreira, dermatologista da CUF Descobertas destacou este facto: “No país há cerca de 400 dermatologistas no SNS e a sul de Évora não há nenhum”.
Para além da falta de especialistas verifica-se também uma assimetria na sua distribuição pelo território, o que influencia provoca também uma disparidade no acesso aos tratamentos. “Os dermatologistas estão nos grandes centros e, nesse sentido, há dificuldades no acesso a consultas, o que também põe em causa o próprio diagnóstico precoce da doença”, afirmou o presidente da PSO Portugal. O dermatologista da CUF Descobertas acrescenta que esta realidade apresenta consequências graves no tratamento dos doentes: “Se o doente for visto por um especialista nos primeiros anos, podemos travar a marcha psoriática, ou seja, manter a doença adormecida”.
No entanto, segundo o estudo “Encouraging Policy Action to Adress the Psoriasis Challenge”, o diagnóstico da psoríase em Portugal leva em média 10 anos a ser feito. Um número alarmante quando comparado com outros países como Espanha, em que a média baixa para entre um e dois anos. “O diagnóstico precoce limitaria, posteriormente, tratamentos mais onerosos e prolongados”, alerta o Eng. Jaime Melancia.
Ainda relativamente ao diagnóstico, o presidente da Associação reforça o papel dos profissionais de Medicina Geral e Familiar: Há falta de dermatologistas no país, portanto é preciso que o Médico de Família seja mais formado e informado para poder, atempadamente, recomendar esses doentes a um especialista”. Quanto ao Sistema defende que é preciso acelerar o acesso à consulta de Dermatologia. “Há que arranjar maneira de todos os doentes serem pré-diagnosticados logo Centro de Saúde e que, de algum modo, esses doentes tenham acesso à consulta, seja por um voucher para a clínica privada, que é difícil pelos custos, ou através da telemedicina.
Novas perspetivas de tratamento
Tratando-se de uma doença incurável, as terapêuticas disponíveis contribuem para controlar os sintomas da psoríase e melhorar a qualidade de vida dos doentes. Atualmente, os biológicos apresentam-se como uma solução “muito eficaz nos casos mais graves”, diz o dermatologista Paulo Ferreira. No entanto, sendo um medicamento “100 % comparticipado pelo Estado”, o presidente da PSO Portugal alerta para o facto de existir uma pressão nos hospitais para que não seja utilizado. “A psoríase é uma doença que não tem custos de internamento, por exemplo, por isso, preocupa-me que haja esta tendência de dificultar o acesso a esses novos medicamentos por uma questão de custo, tendo em conta que falamos de uma doença que afeta a qualidade de vida das pessoas. Um doente tem que ser tratado de igual modo e que tem de ter os mesmos direitos”. O Eng. Jaime Melancia chama também a atenção para a importância de medir o retorno social em Saúde.
O peso dos olhares
Este ano, o Dia Mundial da Psoríase, que se assinala no domingo, dia 29 de outubro, celebra-se em Portugal com o mote “Psoríase não é só aquilo que se vê, é muito mais aquilo que se sente”. Neste sentido, a Associação Portuguesa de Psoríase quer sensibilizar para a discriminação que ainda existe na sociedade. “Não sendo uma doença contagiosa, obviamente que não há nada que impeça as pessoas de ter a sua atividade normal. Aquilo que mais me preocupa é o aspeto social: o estigma que se cria pelo aspeto que a doença tem, e, consequentemente, a forma como as pessoas condicionam a sua vida para tentar esconderas marcas da psoríase”, refere o representante.
De acordo com os participantes na mesa redonda, a sensibilização deve ser feita de forma global, junto da população e do poder político. “Aquilo que está em cima da mesa, mais uma vez, é o estatuto do doente crónico no sentido de alertar para as situações particulares de cada doença, nomeadamente o acesso à consulta e aos tratamentos”.
