O evento visa sensibilizar a sociedade civil, responsáveis políticos e profissionais de saúde para o impacto provocado pela Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), não só nos doentes mas também nos cuidadores que os acompanham.
Com esta iniciativa, a APELA pretende chamar a atenção para a importância da criação de um estatuto para o cuidador informal e para as especificidades dos cuidadores de pessoas diagnosticadas com ELA. O Dr. Pedro Souto, presidente da APELA, explica que este tipo de doença crónica e de rápida evolução representa uma experiência devastadora e desgastante, não só para o doente mas também para a família, amigos e outros cuidadores que com ela convivem.
Relembre-se que no passado dia 30 de maio foi anunciado que o governo aceitou criar o Estatuto do Cuidador Informal, que estabelece os direitos e deveres das pessoas que cuidam de familiares dependentes (idosos, pessoas com demência ou doenças crónicas, crianças com patologias graves). No entanto, este estatuto ainda não é consensual e poderá sofrer alterações ao longo dos próximos meses.
O evento de celebração do Dia Mundial da ELA terá como mote “Um aroma para Cuidar” e contará com a presença da Dr.ª Maria de Belém Roseira, antiga ministra da Saúde, e a Prof.ª Doutora Marisa Matias, eurodeputada, entre outros especialistas na área dos direitos sociais e da saúde. Com este evento pretende-se debater o impacto que a ELA pode ter a nível pessoal e profissional na vida de um cuidador informal, bem como alertar para o facto de o estatuto do cuidador informal ser frequentemente relegado para segundo plano, da mesma forma que o olfato é muitas vezes um sentido desvalorizado (daí o tema do evento).
A entrada é gratuita mas implica inscrição prévia através do e-mail: comunicacao@apela.pt.
