“A doença está a ser detetada em novas famílias, que não tinham casos conhecidos nas gerações anteriores, pessoas com início tardio da doença, com sintomas e problemas diferentes daqueles a que estávamos habituados”, daí a importância de se avançar esta campanha, sublinha o Enf.º Carlos Figueiras, presidente da direção nacional da Associação Portuguesa de Paramiloidose.
A iniciativa passa pela criação de um conjunto de ferramentas de comunicação em meio digital que, interligadas, têm como missão alargar o conhecimento sobre esta doença rara e clarificar alguns mitos associados.
Neste sentido, as mensagens da campanha terão voz através de um site específico, de um filme animado que estará disponível em diversos meios online nacionais e da realização do webinar “Paramiloidose: mitos & verdades”, que decorre já amanhã, dia 16 de junho, pelas 17h00.
“Sabemos que os primeiros passos são os mais importantes para travar a Paramiloidose. Hoje já existem novas terapêuticas para o tratamento da doença e que contribuirão para melhorar o dia a dia dos portadores da doença. Mas há muito que podemos continuar a fazer”, salienta o Dr. Guilherme Oliveira, diretor-geral da Akcea Therapeutics Portugal.
A paramoloidose, também conhecida por amiloidose hereditária por transtirretina (hATTR) ou polineuropatia amiloidótica familiar (PAF), é provocada por uma mutação no gene da transtirretina (TTR). A mutação faz com que a proteína TTR esteja alterada e se acumule como fibras amiloides em vários órgãos.
Esta doença afeta sobretudo adultos, entre os 20 e os 40 anos de idade. Os primeiros sintomas consistem em dor neuropática, alterações sensoriais à dor e à temperatura, dormência e formigueiro, fraqueza muscular e, entre outras, dificuldade em caminhar e alterações gastrointestinais. Estima-se que existam cerca de dois mil doentes em Portugal e 50 mil em todo o mundo.
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